وی اظهار داشت: از قدیم در دنیا بحث سندرم دان و وجود این اختلالات، جزو معلولیت ها بحساب آمده و چون در دوره جنینی قابل تشخیص است، همه کشورها پروتکل هایی برای بیماریابی تحت عنوان " غربالگری " برای شناسایی و تشخیص این بیماریها، تصویب و اجرا می کنند. چرا که تولد هر کودک معلول، ضمن آنکه هزینه های سنگین دریافت خدمات توانبخشی جهت کودک را به خانواده تحمیل می کند، بدلیل مشکلات مختلف، امید به زندگی والدین پائین می آید و بر کیفیت زندگی و طول عمر والدین تاثیرات منفی می گذارد.

    مدیرعامل موسسه پزشکی نسل امید افزود: در کشور ما نیز از سال 1384 این اتفاق توسط موسسه نسل امید رقم خورد و حدود 17 تا 18 سال است که در کشور غربالگری های بیماری هایی که منجر به ناهنجاری های کروموزومی در دوران جنینی می شود، طبق استانداردهای ملی و بین المللی در حال اجرا می باشد.

    دکتر مدبری صبا توضیح داد که طی سالها در دنیا ، یک سری شاخص های بیوشیمی و یک سری شاخص های سونوگرافی با استفاده از نرم افزارهای اختصاصی، از طریق نمونه خون مادر و گرفتن تصاویری از جنین، یک تعیین ریسکی برای جنین انجام می شد و براساس آن وارد یک پروتکل تشخیصی یا پیش تشخیصی که غربالگری، نامیده می شود، انجام می شد.

   وی افزود: زمانی که این پروتکل ها به ایران وارد شد، وزارت بهداشت موظف شد که این دستورالعمل ها را به جهت کنترل و ساماندهی و همچنین ثبت تولدهایی که منجر به سقط قانونی می شود، در یک سامانه و یک ساختار تعیین کند و انجمن های علمی و وزارت بهداشت، این موضوع را در قالب ساختاری تحت عنوان " خدمات چند تخصصی ژنتیک " برای اجرای پروتکل ها در بخش تشخیص، غربالگری و تعیین ریسک بیماری های کروموزومی پیگیری می کرد، و ارزیابی شد که به ازای هر دو میلیون نفر جمعیت، یک مرکز خدمات چند تخصصی ژنتیک ایجاد شود.

    وی گفت: برغم صدور ابلاغیه وزارت بهداشت از سال 1392، این برنامه اجرا نشد، و نهایتا طی سالهای اخیر، تکنولوژی های زیادی مانند تکنولوژی جدید NIPT وارد کشور شد و به مادران و گروه های پزشکی این قدرت را می داد که با یک سطح بالاتری بتوانند در مرحله دوم غربالگری سه ماهه اول مورد بهره برداری قرار بدهند که متاسفانه این تست در مرحله اول قرار گرفت و گروه های پزشکی و همچنین مادران خواستار انجام تست NIPT   شدند چون دارای قدرت تشخیص بالاتر، اما گران قیمت بود و مربوط به غربالگری سه ماهه اول بارداری نبود.

    مدیرعامل موسسه پزشکی نسل امید افزود: درخواست برای انجام این تست در کشور فوق العاده بالا رفت و تستی که قرار بود براساس مطالعات جهانی نزدیک به 10 درصد درخواست داشته باشد، بین دو تا سه برابر در کشور ما افزایش پیدا کرد و این منجر شد به اختلالاتی که بعدا در قانون حمایت از خانواده و طرح جوانی جمعیت به آن اشاره شد و این  قانون با تصویب مجلس شورای اسلامی در سال گذشته (1400)، بر استاندارد بودن همه این خدمات تاکید کرد.

    دکتر مدبری صابر خاطرنشان کرد: این درحالی است که مرکز تحقیقات ژنتیک دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی با همکاری موسسه پزشکی نسل امید، پیش از تصویب این قانون و در اوایل سال 1397 طرح غربالگری ناهنجاری های کروموزومی در سه ماهه اول بارداری را طراحی کرد و پس از تایید و حمایت معاونت تحقیقات وزارت بهداشت، قرار بود که از اول اسفندماه سال 1398 در سراسر کشور اجرا شود، اما با شیوع کرونا، اجرای طرح به تعویق افتاد و در سال 1399 آغاز، و با مشارکت چهار هزار و 701  خانم باردار، اجرای طرح در شهریور ماه امسال به پایان رسید.

   وی در بخش دیگری از سخنانش به پیشرفت کشورمان در تشخیص بیماری ها و در مقایسه با کشورهای توسعه یافته دنیا اشاره کرد و گفت: ما هم اکنون 43 بیماری را در نوزادی که روز اول یا دوم تولدش است، می توانیم تشخیص بدهیم. بنابراین قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باید از جهات مختلف دیده شود و لازم است که قانون استانداردسازی حمایت از خانواده و جوانی جمعیت اجرا شود، استانداردسازی در قالب مراکز خدمات چند تخصصی باشد و به شکل شبکه ای انجام شود و در تمام مناطق کشور، به ازای هر دو میلیون جمعیت، یک مرکز چند تخصصی دایر شود.

    وی با تاکید بر لزوم اطلاع رسانی نتایج این طرح به عنوان یک خلاصه استراتژیک، افزود: برای تبادل نظر با سازمان ها و نهادهای ذیربط و اطلاع رسانی به سیاستگذاران و تصمیم گیران، گردهمایی " تحلیل داده های طرح کشوری Contingent-NIPT " برای روز 22 آبان ماه جاری تدارک دیده شده و با دعوت از پنج انجمن علمی متخصصان زنان و زایمان، پریناتولوژی، ژنتیک، رادیولوژی و اطفال و نوزادان، و همچنین سازمان های پزشکی قانونی، نظام پزشکی، نمایندگان مجلس، سه معاونت وزارت بهداشت و مسئول آزمایشگاه مرجع سلامت وزارت بهداشت، انتظار داریم که به یک اراده جمعی در اجرای پروتکل مربوطه در کل کشور برسیم.

انتهای پیام/

تهیه و تنظیم خبر: نعیمی پور