وی،  تعریف بیماری خاص را ارائه داد که مزمن بودن، دارای هزینه سنگین درمان و نیاز به درمان های پیچیده و فناوری های مدرن را از خصوصیات این بیماری ها ذکر کرد.

   دکتر راهب افزود: بنیاد بیماری های خاص، بیمارانی که دچار نارسایی پیشرفته کلیه هستند، ام اس، تالاسمی و هموفیلی را جزو بیماران خاص می شناسد و همچنین خدماتی را به بیماران مبتلا به سرطان و بیماران پروانه ای ارائه می دهد.

   وی درباره مطالعه ای که تحقیقی کیفی و تحلیل محتواست و در میان جمعیت بیماران خاص انجام شده، گفت: این تحقیق عمدتا در میان بیماران همودیالیز، هموفیلی و تالاسمی، سرطان ، ام اس و HIV ، با نمونه گیری گوله برفی در سنین متفاوت، اجرا شده است.

   دکتر راهب با اشاره به اینکه نمونه های جمع آوری شده از استان های تهران، لرستان، کردستان، همدان و مازندران بودند، جداول مربوط به مشکلات روانی و اجتماعی بیماران خاص در دوران همه گیری کرونا  را نمایش داد و افزود: اولین مشکلی که بیماران تالاسمی مطرح کردند، عدم دسترسی آنان به فرآورده های خونی است ، چرا که به دلیل شیوع کرونا، اهداکنندگان خون کاهش پیدا کردند و لذا این نگرانی در بیماران بوجود آمده که فرآورده های تولیدی از خون های اهدایی نیز کاهش پیدا کنند.

   بگفته وی، " نگرانی از ابتلا به کرونا در مراجعه به بیمارستان برای دریافت خدمات مربوط به بیماری تالاسمی، نگرانی بابت از دست دادن اعضای خانواده در اثر کرونا، ترس از دست دادن شغل و ناتوانی مالی و عدم توانایی تامین هزینه های درمان و تامین مخارج خانواده، کمبود دارو و افزایش قیمت دارو، اشتراک فضای درمانی همه بیماران خاص، و تاثیرات منفی روی روان آنان، عدم امکان ارزیابی و آزمایش های خون و عدم امکان تردد به شهرستان ها، مشکلات تنفسی در حین خونگیری، ضعف شدید به هنگام خونگیری برای استفاده نکردن از مواد غذایی در محیط بیمارستان، سیستم ضعیف ایمنی و ناتوانی مالی برای تامین دارو و مواد غذایی جهت تقویت، رسوب میزان آهن، و مشکلات اعصاب و روان همچون اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی و ناسازگاری، انزوا و پرخاشگری " از جمله مسایل و مشکلات بیماران تالاسمی بود که با اجرای این مطالعه، استخراج شد.

    وی درمورد مشکلات بیماران مبتلا به سرطان نیز گفت: " ترس از ابتلا به کرونا، ترس ابتلای مراقبان، نگرانی از کمبود و پیدا کردن داروهای لازم، نگرانی برای از دست دادن نقش ها و وظایفشان، و کمبود اکسیژن و دشواری برای دسترسی، مشکلات این بیماران پس از ابتلا به کرونا، تعویق روند درمان بیماری سرطان، تشدید استرس، افسردگی، بی خوابی و سردرگمی و همچنین رعایت افراطی رعایت پروتکل های بهداشتی از سوی خانواده های این بیماران، اضطراب و افسردگی در اثر نگرانی به ابتلا، بی توجهی به دیگر اعضای خانواده و تمرکز عمده بر فرد بیمار و بروز تعارضات و اختلافات خانوادگی، نگران بسیار زیاد فرزندان خانواده بخصوص برای مادر خانواده ، از دست دادن شغل و منابع مالی، شلوغ بودن داروخانه ها و امکان ابتلا و یا استفاده از وسایل عمومی و امکان ابتلا " از جمله مشکلات بیماران مبتلا به سرطان است.

    دکتر راهب، ایجاد تسهیلات برای تداوم فرایند درمان، و دسترسی بهتر به دارو و شرایط اختصاصی برای دریافت دارو جهت جلوگیری از مراجعه به داروخانه های شلوغ  را برای این بیماران توصیه کرد.

    مدیر دپارتمان مددکاری اجتماعی دانشگاه در خصوص مشکلات استخراج شده مربوط به بیماران همودیالیز، " نگرانی از ابتلای خود و اعضای خانواده به کرونا، پائین بودن سطح ایمنی ، ضعف جسمی در حین دیالیز و همزمانی انجام دیالیزبرای بیمار کرونایی با بیمار غیرکرونایی، ترس از ابتلای همراه بیماران به کرونا، شدت یافتن علائم بیماری، افزایش اگزما و زخم های جسمی بدلیل استفاده زیاد از ماسک و الکل، دشواری تحمل ماسک و دردهای جسمی ، مشکلات سلامت روان مانند استرس اضطراب و کاهش انرژی ، انزوای اجتماعی و دوری از اعضای خانواده، " را مطرح کرد.

   وی مشکلات اجتماعی و اقتصادی این بیماران را نیز بیان داشت و گفت: عدم حمایت ارگان های دولتی، عدم توانایی تامین هزینه های درمان، نگرانی ازدست دادن شغل، گرفتاری درانزوای اجتماعی و نگرانی از عدم استقلال مالی ، از جمله این مشکلات هستند که توسط بیماران همودیالیز ذکر شد.

    دکتر راهب در خصوص بیماران مبتلا به HIV نیز اظهار داشت: " ترس از ابتلا به کرونا، و پائین بودن امید به زندگی و خود مراقبتی در این بیماران ، از دست شغل و بروز مشکلات اقتصادی، فقر اقتصادی و ناتوانی در تامین هزینه ها و در بحث خانوادگی، عدم پذیرش خانواده " ، از جمله مشکلات این بیماران است.

    وی افزود: مشکلات استخراج شده از جمعیت بیماران ام اس، " تشدید مشکلات جسمی و تشدید در تکرر ادرار به دلیل کم تحرکی، علائم عدم تعادل و عوامل روانشناختی مانند افسردگی، اضطراب و نگرانی از تزریق واکسن در آنان بشدت مشهود بود، روابط بین فردی با دوستانشان تقریبا قطع شده، کمک های بیش از اندازه خانواده سبب محدودیت آنان شده و رفتارهای وسواس گونه خانواده بر آنان تاثیر گذاشته، محدودیت در انجام اوقات فراغت و تفریح " می باشد.

    مدیر گروه مددکاری اجتماعی تصریح کرد که همه بیماران خاص بویژه بیماران ام اس بدلیل کم تحرکی و مشکلات حرکتی، دشواری در مراجعه به مراکز درمانی و شلوغی وسایل عمومی و امکان ابتلا ، شلوغی داروخانه ها و تامین هزینه های دارو و درمان ، از جمله مشکلات موثر بر وضعیت جسمی و روانی این بیماران بوده است.

   گفتنی است، اولین کنگره ملی « رصد اجتماعی کووید 19 »، دارای شش پنل علمی است که تحت عناوین « چالش های سیاست کنترل پاندمی کووید 19، پیامدهای پاندمی کووید 19 در جمعیت آسیب پذیر، نابرابری ها در پاندمی کووید 19 و چالش ها و موانع پذیرش واکسیناسیون، چالش های سلامت روانی اجتماعی در پاندمی کووید 19 و چالش های سلامت اجتماعی در پاندمی کووید 19 » طی دو روز توسط متخصصان و محققان از دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور اجرا می شود.

   این کنگره ملی به صورت حضوری در سالن اجتماعات احمدی روشن دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی و از طریق لینک   https://connect.uswr.ac.ir/csms   بصورت مجازی در حال برگزاری است.

انتهای پیام/

تهیه و تنظیم خبر: نعیمی پور